Nusinersen objęty pełną refundacją w Polsce

Dzisiaj jest TEN DZIEŃ: Minister Zdrowia Łukasz Szumowski oraz zarząd firmy Biogen uzgodnili, że lek nusinersen (Spinraza®) zostanie objęty w Polsce pełną refundacją w całym spektrum rdzeniowego zaniku mięśni.

Na ten dzień czekały setki chorych na SMA w Polsce oraz dziesiątki Rodzin SMA, które szukały ratunku za granicą, a także tysiące ludzi, którzy włączyli się w nasze wspólne działania na rzecz leczenia SMA.

Razem dokonaliśmy niemożliwego: rdzeniowy zanik mięśni będzie leczony w Polsce!!!

Był to najkrótszy w historii naszego kraju proces refundacji leku na chorobę rzadką.

Co dalej?

Po podpisaniu rozporządzenia – co ma nastąpić w najbliższych dniach – nusinersen zostanie umieszczony w wykazie leków refundowanych od 1 stycznia 2019 roku. Następnie w ciągu 30 dni Prezes NFZ wyda decyzję o uruchomieniu programu lekowego nusinersenu, na której podstawie wojewódzkie oddziały NFZ rozpoczną proces kontraktowania szpitali. Oczekujemy, że łącznie program będzie w Polsce prowadzić kilkanaście placówek.

Po podpisaniu umów szpitale będą zobowiązane ogłosić przetarg na dostawę leku. Hurtownie rozpoczną dostawy dopiero po jego rozstrzygnięciu. Zespoły lekarskie muszą też odpowiednio przeorganizować pracę oddziałów.

Szacujemy, że upłynie około 2–3 miesięcy, zanim rozpoczną się kwalifikacje do programu lekowego i pierwszy chory otrzyma lek.

Podziękowania

W imieniu polskiej społeczności SMA pragniemy wyrazić ogromną wdzięczność wobec wszystkich, dzięki którym niewykonalne stało się wykonalne. W szczególności dziękujemy Panu Ministrowi Łukaszowi Szumowskiemu za wyasygnowanie potrzebnych funduszy z ograniczonego budżetu; Panu Ministrowi Marcinowi Czechowi, odpowiedzialnemu za politykę lekową, za ogromną życzliwość wobec polskiej społeczności SMA, popchnięcie wielu kółek i trybików i wynegocjowaniu refundacji; Panu Romanowi Topór-Mądremu, Prezesowi AOTMiT, za świetne rozumienie rdzeniowego zaniku mięśni i wydanie rekomendacji nie wykluczającej żadnej grupy chorych; oraz Zarządowi firmy Biogen za zrozumienie uwarunkowań Polski i ogromną elastyczność. Dziękujemy też środowisku lekarskiemu oraz fizjoterapeutom za ogromne wsparcie udzielane naszej sprawie: bez Waszych przekonujących argumentów prawdopodobnie sprawa ciągnęłaby się nadal. Na wdzięczność też zasługują wszyscy, którzy wsparli nasze starania: celebryci, dziennikarze, przedstawiciele duchowieństwa, a także setki i tysiące zwykłych i niezwykłych osób, które zaangażowały się w działania na rzecz leczenia SMA w naszym kraju.

Dzięki Wam Wszystkim SMA będzie leczone w Polsce.

Razem pokonamy SMA!