W Gandawie rozpoczął się IV Międzynarodowy Kongres Naukowy SMA
Jesteśny w Gandawie na IV międzynarodowym kongresie naukowym powięconym rdzeniowemu zanikowi mięśni. Co nowego się dzieje w świecie nauki?
Jesteśny w Gandawie na IV międzynarodowym kongresie naukowym powięconym rdzeniowemu zanikowi mięśni. Co nowego się dzieje w świecie nauki?
Zapisy na warsztaty przed naszą coroczną Konferencją SMA XII Weekend ze SMAkiem!!! “Pierwsze kroki z SMA” warsztaty dla rodzin najmłodszych dzieci z SMA Zapisy (link) Kontynuacja długofalowego projektu “Pierwsze kroki z SMA” realizowanego przez Fundację SMA w latach 2022 i 2023;…
Z ogromną radością zawiadamiamy, że Pani Agata Kornhauser-Duda, Małżonka Prezydenta RP, już po raz siódmy obejmie patronatem honorowym Konferencję SMA „Weekend ze SMA-kiem”. Na początku czerwca spotykamy się na dwunastej Konferencji, która dokładnie odbędzie się w dniach 7-8 czerwca, w…
„Rozmowy o SMA” to cykl wywiadów z lekarzami, którzy jako jedni z pierwszych w Polsce podali terapię genową w ramach programu lekowego, który obowiązuje od 1 września 2022 r. Poznaj perspektywę lekarzy, którzy dzielą się swoimi doświadczeniami i emocjami, związanymi…
Protokół rozstrzygnięcia zapytania ofertowego nr 1/2024 (dotyczy zamówienia usługi audytu zewnętrznego zadań/projektów finansowanych w części ze środków PFRON w ramach ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych przez Fundację SMA. Przedmiotem zamówienia jest usługa przeprowadzenia audytu zewnętrznego…
7 marca o godz. 19:00 zapraszamy Państwa na bezpłatny webinar ”Czego jeszcze nie wiemy o kręgosłupie i biodrach w SMA”, który poprowadzą dr hab. Agnieszka Stępień i dr Tomasz Potaczek. W programie: • postępowanie przedoperacyjne, • zasady leczenia operacyjnego, •…
29 lutego już po raz czternasty obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich – czas, kiedy więcej mówimy o problemie zdrowotnym, jakim są choroby rzadkie. Dzień ten został ustanowiony w 2008 roku przez EURORDIS – Europejską Organizację Chorób Rzadkich. Fundacja SMA już…
Tegoroczne motto przewodnie Więcej niż stabilizacja! Kampania rusza 29 lutego przy okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Dziś rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni (spinal muscular atrophy – SMA) to nie wyrok. Dzięki dostępnemu leczeniu, chorzy żyją dłużej, zachowują sprawność, mogą pracować, zakładać…
„Rozmowy o SMA” to cykl wywiadów z lekarzami, którzy jako jedni z pierwszych w Polsce podali terapię genową w ramach programu lekowego, który obowiązuje od 1 września 2022 r. Poznaj perspektywę lekarzy, którzy dzielą się swoimi doświadczeniami i emocjami, związanymi…
Na przestrzeni ostatnich lat Fundacja SMA wdraża różne formy wsparcia chorych na SMA i ich rodzin w trakcie realizowanych projektów (min. “Pierwsze kroki z SMA”,” W stronę Samodzielności”, “Zloty Mam SMA”, “Pełnia możliwości z SMA”). Te doświadczenia pokazują, że potrzeby…
„Rozmowy o SMA” to cykl wywiadów z lekarzami, którzy jako jedni z pierwszych w Polsce podali terapię genową w ramach programu lekowego, który obowiązuje od 1 września 2022 r. Poznaj perspektywę lekarzy, którzy dzielą się swoimi doświadczeniami i emocjami, związanymi…
Dzisiaj jest ostatni dzień, kiedy można wziąć udział w ogólnoeuropejskim badaniu ankietowym EUPESMA. Zapraszamy!
„Rozmowy o SMA” to cykl wywiadów z lekarzami, którzy jako jedni z pierwszych w Polsce podali terapię genową w ramach programu lekowego, który obowiązuje od 1 września 2022 r. Poznaj perspektywę lekarzy, którzy dzielą się swoimi doświadczeniami i emocjami, związanymi…
W odpowiedzi na potrzeby naszej społeczności, związane z monitorowaniem procesu leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w aktualnych programach lekowych, Fundacja SMA stworzyła ankietę o tytule: „Miejsce leczenia/oczekiwanie na leczenie”. Jest to próba usystematyzowania wiedzy o aktualnym stanie procesu leczenia rdzeniowego zaniku…
Przedmiotem zamówienia jest usługa przeprowadzenia audytu zewnętrznego zadań/projektów finansowanych w części lub w całości ze środków PFRON w ramach ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych realizowanych przez Fundację SMA pn.: 1) Kierunek samodzielność – kompleksowa rehabilitacja…
11 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorego. To doskonała okazja, aby zwrócić uwagę zarówno na osoby chore, jak i przełomowe decyzje Ministerstwa Zdrowia, które znacząco odmieniły życie wielu pacjentów. Jedną z tych decyzji jest refundacja nusinersenu. Przez ostatnie 5 lat, od…